Fibromyalgi

Dette er Fibromyalgi i følge Norsk Fibromyalgi Forbund :

Verdens Helseorganisasjon (WHO) kategoriserer Fibromyalgi inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer med diagnosenr. ICD-10 og sykdomsnr. M79,7 (brukt ved sykehus). Allmennleger bruker ICPC der fibromyalgi inngår i en sekkediagnose: L18, utbredte muskelsmerter/fibromyalgi. Fagmiljøer diskuterer om Fibromyalgi i stedet for revmatologisk er en nevrologisk eller autoimmun sykdom.
Fibromyalgi er kronisk med hovedsymptomer som smerter i muskulatur og ledd, i såkalte "tenderpoints" (ømme punkter). I tillegg opptrer ofte symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær. Man vet i dag lite om årsaksammenhengen ved fibromyalgi.

Følgende vet vi om Fibromyalgi:

• at Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å utløse og opprettholde den.
• at Fibromyalgi kan være genetisk.
• at Fibromyalgi ikke vises på røntgen eller blodprøver, men hjerne-scanning (SPECT)kan vise aktivitetsmønster forenlig med forandringer ved påvist Fibromyalgi.
• at Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale komponenter.
• at Fibromyalgi-pasienter har 2-3 ganger høyere Substans P i ryggmargsvæsken enn normalt. Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
• at Fibromyalgi-pasienter har lavere Serotonin-konsentrasjon i ryggmargsvæsken enn normalt, og også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.
• at Fibromyalgi-pasienter frarøves den dypeste søvnfasen der kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.
• at Fibromyalgi-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon samt for lavt veksthormonkonsentrasjon. Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne.
• at Fibromyalgi-pasienter skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som en av de utløsende faktorer.

Det er en klar overvekt av kvinner i denne pasientgruppen, men også menn og barn rammes av sykdommen. Mange med Fibromyalgi får diagnosen Kronisk smertesyndrom.
Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 150.000 fibromyalgirammede.

Tiltak og muligheter 

Det finnes i dag ikke tilfredstillende behandling for denne pasientgruppen. Behandlingen som blir gitt er symptomrettet og kan i beste fall lindre smerte og redusere andre symptomer.

Jeg har hatt denne diagnosen siden 1992, altså i 20 år. Og den har ikke blitt bedre med årene, for å si det sånn. I tillegg har jeg lavt stoffskifte og problemer med rygg, nakke og skulder. Det siste henger nok nært sammen med fibromyalgien.
For min del betyr det at jeg dessverre ikke kan jobbe, og jeg har nå gått på midlertidig uførestønad i nesten 2 år. Dette blir nok om ikke lenge til en varig uførpensjon.
Dette er noe som føles både forferdelig og fantastisk på samme tid. Forferdelig fordi jeg ikke KAN jobbe selv om jeg vil, og FANTASTISK fordi jeg da har fått en varig løsning på en sak som krever masse krefter og energi. For det krever mye å være rammet av fibromyalgi på mange områder....
I kveld la jeg ut en link på FB-profilen min som var hentet fra VG på nett, og som handlet om at fibromyalg-pasienter møter liten forståelse for sykdommen, og da spesielt blant leger. Jeg skrev som sant var, at jeg har en lege som forstår meg fullt ut, men at det er mye verre med andre jeg kjenner. Og da var det en av dem som skrev " diagnosen er jo den laveste av alle diagnoser,den får alle som vil ha trygd ". Må innrømme at jeg ble lynende forbannet og skrev et skarpt svar tilbake ;) Utspillet kommer fra en person som jeg støter på iblant, og som jeg har diskutert temaet helse og jobb med flere ganger. Og jeg har visst at det er noe han har problemer med i forhold til meg, og nå ble det altså avslørt. Men samtidig ble jeg skremt, for jeg synes det er skummelt at mennesker enten vet så lite om denne diagnosen ELLER har så store fordommer mot andre.....