Fibromyalgi

Dette er Fibromyalgi i følge Norsk Fibromyalgi Forbund :

Verdens Helseorganisasjon (WHO) kategoriserer Fibromyalgi inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer med diagnosenr. ICD-10 og sykdomsnr. M79,7 (brukt ved sykehus). Allmennleger bruker ICPC der fibromyalgi inngår i en sekkediagnose: L18, utbredte muskelsmerter/fibromyalgi. Fagmiljøer diskuterer om Fibromyalgi i stedet for revmatologisk er en nevrologisk eller autoimmun sykdom.
Fibromyalgi er kronisk med hovedsymptomer som smerter i muskulatur og ledd, i såkalte "tenderpoints" (ømme punkter). I tillegg opptrer ofte symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær. Man vet i dag lite om årsaksammenhengen ved fibromyalgi.

Følgende vet vi om Fibromyalgi:

• at Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å utløse og opprettholde den.
• at Fibromyalgi kan være genetisk.
• at Fibromyalgi ikke vises på røntgen eller blodprøver, men hjerne-scanning (SPECT)kan vise aktivitetsmønster forenlig med forandringer ved påvist Fibromyalgi.
• at Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale komponenter.
• at Fibromyalgi-pasienter har 2-3 ganger høyere Substans P i ryggmargsvæsken enn normalt. Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
• at Fibromyalgi-pasienter har lavere Serotonin-konsentrasjon i ryggmargsvæsken enn normalt, og også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.
• at Fibromyalgi-pasienter frarøves den dypeste søvnfasen der kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.
• at Fibromyalgi-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon samt for lavt veksthormonkonsentrasjon. Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne.
• at Fibromyalgi-pasienter skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som en av de utløsende faktorer.

Det er en klar overvekt av kvinner i denne pasientgruppen, men også menn og barn rammes av sykdommen. Mange med Fibromyalgi får diagnosen Kronisk smertesyndrom.
Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 150.000 fibromyalgirammede.

Tiltak og muligheter 

Det finnes i dag ikke tilfredstillende behandling for denne pasientgruppen. Behandlingen som blir gitt er symptomrettet og kan i beste fall lindre smerte og redusere andre symptomer.

Jeg har hatt denne diagnosen siden 1992, altså i 20 år. Og den har ikke blitt bedre med årene, for å si det sånn. I tillegg har jeg lavt stoffskifte og problemer med rygg, nakke og skulder. Det siste henger nok nært sammen med fibromyalgien.
For min del betyr det at jeg dessverre ikke kan jobbe, og jeg har nå gått på midlertidig uførestønad i nesten 2 år. Dette blir nok om ikke lenge til en varig uførpensjon.
Dette er noe som føles både forferdelig og fantastisk på samme tid. Forferdelig fordi jeg ikke KAN jobbe selv om jeg vil, og FANTASTISK fordi jeg da har fått en varig løsning på en sak som krever masse krefter og energi. For det krever mye å være rammet av fibromyalgi på mange områder....
I kveld la jeg ut en link på FB-profilen min som var hentet fra VG på nett, og som handlet om at fibromyalg-pasienter møter liten forståelse for sykdommen, og da spesielt blant leger. Jeg skrev som sant var, at jeg har en lege som forstår meg fullt ut, men at det er mye verre med andre jeg kjenner. Og da var det en av dem som skrev " diagnosen er jo den laveste av alle diagnoser,den får alle som vil ha trygd ". Må innrømme at jeg ble lynende forbannet og skrev et skarpt svar tilbake ;) Utspillet kommer fra en person som jeg støter på iblant, og som jeg har diskutert temaet helse og jobb med flere ganger. Og jeg har visst at det er noe han har problemer med i forhold til meg, og nå ble det altså avslørt. Men samtidig ble jeg skremt, for jeg synes det er skummelt at mennesker enten vet så lite om denne diagnosen ELLER har så store fordommer mot andre.....

Jul........

Julekort fra i fjor 

 

Vi er i begynnelsen av desember, og det er ca 3 uker igjen til jul. En tid på året som jeg- for å si det som der er - ikke er noe særlig glad i. Og det er jeg sikkert ikke alene om. Det er på denne tiden av året det er verst å være singel og barnløs, og attpåtil langt unna den nærmeste familien. På alle bauger og kanter blir man hele tiden minnet om at det går mot jul, det gjør det ikke bedre. Jeg har ikke alltid følt det sånn i forbindelse med julen, på slutten av åttitallet og begynnelsen på nittitallet når jeg var gift, gledet jeg meg faktisk til jul :) Særlig på den tiden vi drev platebutikk og hadde en hektisk desember-måned, var det en kjempegod følelse å ha julen å se frem til, den betød noen dager fri og mulighet for å ta seg inn litt og samle nye krefter. I årene etterpå, har jeg for det meste sett frem til at den skal være over ;) Klarer ikke helt å sette ord på hvorfor jeg har det sånn, men det handler nok om at jeg rett og slett føler meg annerledes på et vis, siden jeg ikke passer inn i bildet av en lykkelig familie som skal feire jul. Her vil familie si mor, far, barn og eventuelle barnebarn ;) Siden jeg ble skilt i 1997, har jeg med noen få unntak tilbragt julen i Stavanger. Pleier å reise ned rundt 20 desember og opp igjen i romjulen, så jeg har ennå ikke vært der på noen nyttårsaften etter at jeg flyttet i 1985.  I år skal jeg derimot ikke nedover, det blir første gang siden 2006. Og da blir jo spørsmålet hvor mye jeg blir alene i julen.... Må innrømme at det skal bli godt å slippe å kjøre den lange veien, det tror jeg nok kroppen min vil sette stor pris på ;) Det var min mor som sa noen kloke ord i fjor, at hun ville forstå om jeg droppet å komme hvert år med den lange veien, som gjorde at jeg bestemte meg for å bli hjemme i år. Blir det som jeg har snakket med en venninne om, blir det julekveld sammen med henne, noe jeg setter stor pris på. Det er egentlig det som er viktigst for meg, å slippe å være alene på akkurat den kvelden....